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2009年2月28日 (土)

ティナはおじゃまむし。そして、みなさんにお願い・・・

息子たちがトランプやUNOで遊んでいると・・・

Dsc_6023

必ずじゃましに来るティナちゃん。

私が新聞を広げていても、で~んと新聞に乗ってきて、じゃまをします。

掃除のために、ケージのトレーを引き出しても、トレーに乗ってくるティナ・・・

なんでかな??

Dsc_6003

Dsc_5981

 

ブログを見にきてくださって、ありがとうございます。

あまり更新もできず、コメントのお返事も遅くてすみません。

 

 

実は、書こうかどうか悩んだのですが・・・

 

もう1つ、ブログをしています。

ティナのブログにもたまに登場する、次男(ちびにーちゃん)の病気についてのブログです。
(こちら → http://mahiro.way-nifty.com/blog/

とっても珍しい病気で、お医者さんの間でも、あまり知られてなく、症例もほとんどありません。

今のところ、治療法がない病気です。 

息子は軽症なので、普通に日常生活を送れていますが、

同じ病気でも、幼くして亡くなられたり、

今も、さまざまな症状と闘っている小さなこどもたちがいます。

 

そんな子どもたちのことを知るにつれて、

何かしなくては・・・

 

私には何ができるだろう・・・

 

悩みながらも、昨年の秋に、同じ病気のこどもを持つ数家族の方たちと、患者会を立ち上げ、活動を始めました。
(ホームページはこちら → http://hypophosphatasia.life.coocan.jp/

 

この病気をもっと多くの人たちに知っていただければ・・・と思います。

 

治療法が確立されて、治療を受けられるように、がんばりたいと思っています。

これからも、どうぞよろしくお願いします。

 

↓ティナを応援してくださる方は、ぽちっ、としてくださいねwink

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ティナとこどもたち」カテゴリの記事

コメント

風子さん、ありがと~
ごぶさたしてて、ごめんね。
私のほうこそ、風子さん元気にしてるかなぁ・・・って、気になってました。
近いうち、会おうねsign01
ティナは、どんどんあまえんぼうになって、かわいさ倍増だよ~

投稿: ととろ | 2009年3月11日 (水) 22時13分

ずーと更新されてなかったから気になってたの…
良かった。元気で居てくれて、そして、がんばっててくれて良かった。
ティナちゃん、ずーとそばにいて皆に元気をあげてねこれからも応援してるしねconfident

投稿: 風子 | 2009年3月11日 (水) 16時51分

●mocchiriさん

ありがとうございますhappy01
mocchiriさんのお気持ち、とてもうれしいです。

モグちゃん、フロスティですね。
かわいいですね~heart04
これからもどうぞよろしくお願いします。


●刹那さん

ありがとうございます。
ちびにーちゃんは、歯にいろいろ問題を抱えているけど、元気にしています。
同じ病気のこどもたちのために、これからこの病気と出会う人たちのために、患者の会もがんばろうと思います。
ティナを見たり、なでていると、なんだか癒されて、がんばろう、って気持ちになれます。
すごいですね、うさぎさんのパワーはheart04


●ココアさん

ありがとうございます。
息子が珍しい病気を持って生まれてきたことは大変なことではあるけれど、おかげで学ばせてもらっていることも多いです。
この病気の人たちにもっと光が当たるようにすることが、ひょっとすると私たち夫婦の使命なのかなぁ・・・と思ったりもします。
ティナは、患者の会のことなどで、いっぱいいっぱいになった私を癒したり、なごませたりしてくれる大切な存在です。
家族みんなにとっても、大切な大切な存在ですheart04

投稿: ととろ | 2009年3月 3日 (火) 18時12分

ととろさん、ちびにーちゃんの事で大変だったんですね。ととろさんも、辛かったでしょう。母親としてとてもよくわかります。
私もこの病気について、もう少し読んでみます。初めて聞いた病名です。こんな私でもととろさんのお力に少しでもなれたら・・・と思っています。
私はティナちゃんがこんなにまで可愛くて、家族にもくっついて・・・うちのミミよりも年下なのに、すごい違う~って思ってました。ティナちゃんがととろさんちに来たのは偶然ではなくて、必然だったんですね。江原さんがよく言われてるけど・・・。
みんなの心を癒してくれる、ホントに可愛いティナちゃんですねheart
もう一つのブログも読ませてもらいますね。

投稿: ココア | 2009年2月28日 (土) 23時49分

更新が無くて何か有ったのかなぁ~と想っていたら
ちびにーちゃんの事で色々、大変だったんですね。。。
私は何のお役にも立てないと想いますが、私で出来る事が有れば
力に成りたいと想いますので、その時は遠慮なく、仰って下さいね。。。
コメントの返事は気にせずに
ちびにーちゃん達の傍に居てあげて下さいね(*^-^)

投稿: 刹那 | 2009年2月28日 (土) 16時48分

以前にティナちゃんと同じホーランドロップの♂を飼っています、とコメントさせて頂いたmocchiriと申します。
ずっとブログを更新されてなかったので気になっていました。コメントさせて頂いた当初は私もブログはしておらずでしたが今はうさぎブログに参加させて頂いています。「mocchiriの好き放題劇場」というタイトルですsweat01今は携帯からのコメントなのでブログURL貼り方が分からなくて…sweat02

前置きが長くなりましたが息子さん(ちびにーちゃん)の病気についてのブログ、拝見させて頂きました。
私には出来る事はないかもしれませんが新しい治療研究に署名が必要だったり、などの機会があった際にはすこしでも役に立ちたいと思っています。

上手く言えませんが、何かお役に立てる事があればおっしゃってください!

これからもティナちゃんのブログと共にちびにーちゃんのブログも拝見させて頂きたいと思いますので宜しくお願いします(^-^)

長文失礼しましたsweat01

投稿: mocchiri | 2009年2月28日 (土) 01時24分

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